Qu’est-ce que l’ataxie au gluten ?
L'ataxie au gluten est une maladie auto-immune d'origine neurologique.
Chez les personnes concernées, l'ingestion de gluten (une protéine présente dans le blé, l’orge, le seigle et parfois l’avoine) déclenche une réaction anormale du système immunitaire.
Au lieu de simplement défendre l'organisme, les anticorps se trompent de cible et attaquent le cervelet. Situé à l'arrière du crâne, le cervelet est le centre de contrôle de l'équilibre, de la posture et de la coordination des mouvements volontaires.
Le terme « ataxie » désigne un trouble de la coordination des mouvements. La personne peut avoir l’impression d’être moins stable, de marcher de façon inhabituelle, hésitante ou d’avoir des vertiges ou encore davantage de difficultés à réaliser certains gestes précis.
Quels sont les symptômes de l’ataxie au gluten ?
Les symptômes peuvent apparaître progressivement et sont parfois difficiles à identifier au début.
Les manifestations les plus fréquentes sont liées à la coordination et à l’équilibre :
> démarche instable ou inhabituelle
> difficultés à marcher en ligne droite
> tendance à trébucher ou à tomber
> difficultés à coordonner les jambes
> maladresse inhabituelle des mains
> difficulté à réaliser certains gestes précis
> tremblements ou mouvements anormaux dans certains cas
> troubles de la parole
> mouvements involontaires des yeux et difficultés à coordonner certains mouvements oculaires
La maladie peut être progressive et, au début, les symptômes peuvent sembler relativement banals : « je manque d’équilibre », « je suis maladroit », « je tombe plus souvent », « j'ai l'impression de marcher de travers ».
C’est justement l’une des raisons pour lesquelles le diagnostic peut prendre du temps.
L’ataxie au gluten est-elle liée à la maladie cœliaque ?
Les deux font partie du spectre des maladies liées au gluten. Une personne ayant une ataxie au gluten peut donc avoir une maladie cœliaque confirmée, mais pas obligatoirement, elle peut aussi avoir une forme neurologique isolée sans atteinte intestinale évidente.
L’ataxie au gluten est à distinguer de plusieurs situations qui sont parfois confondues :
• la maladie cœliaque, qui est une maladie auto-immune touchant principalement l’intestin mais pouvant également provoquer des manifestations neurologiques ;
• la sensibilité au gluten non cœliaque, dont les mécanismes et les critères diagnostiques sont différents ;
• l’allergie au blé, qui correspond encore à un autre mécanisme.
Point important : une personne atteinte d’ataxie au gluten peut ne présenter aucun symptôme digestif.
L’absence de douleurs abdominales ou de diarrhée ne permet donc pas d’écarter cette piste.
Comment l’ataxie au gluten est-elle diagnostiquée ?
Il n’existe pas de test unique permettant à lui seul de confirmer ou d’exclure l’ataxie au gluten.
Parce que ces symptômes ressemblent à ceux d'autres maladies neurologiques, le parcours de diagnostic peut être long.
Le spécialiste va rechercher différents signes d’atteinte cérébelleuse et déterminer si les troubles correspondent réellement à une ataxie.
Cette étape est essentielle car les troubles de l’équilibre peuvent avoir de très nombreuses causes : maladies neurologiques, carences, médicaments, alcool, maladies métaboliques, causes génétiques, maladies auto-immunes, etc.
Les recherches reposent généralement sur :
> un examen neurologique complet pour évaluer l'atteinte du cervelet.
> des prises de sang spécifiques à la recherche d'anticorps liés à la sensibilité au gluten (comme les anticorps anti-gliadine ou anti-transglutaminase).
> une IRM cérébrale qui peut montrer, à un stade avancé, un rétrécissement du cervelet (atrophie).
Comme pour tout dépistage de maladie liée au gluten, il est fortement recommandé d’engager les examens sans avoir arrêté le gluten au préalable. Sinon, les résultats peuvent être brouillés. Vous ne commencerez le régime qu’une fois le diagnostic posé.
Comment soigne-t-on l’ataxie au gluten ?
Lorsqu’une ataxie au gluten est diagnostiquée, un régime sans gluten strict et durable est généralement recommandé.
C’est aujourd’hui le traitement de référence.
N’hésitez pas à vous faire accompagner pour cela par un professionnel de santé, un médecin, un gastro-entérologue ou un nutritionniste.
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Pourquoi faut-il être aussi strict ?
Dans l’ataxie au gluten, l’objectif n’est pas uniquement de faire disparaître d’éventuels symptômes digestifs. Il s’agit de réduire le déclencheur immunitaire susceptible de participer à l’atteinte neurologique.
Des études ont montré qu’un régime sans gluten strict pouvait améliorer les performances motrices chez des personnes atteintes d’ataxie au gluten, y compris chez celles qui ne présentaient pas d’atteinte intestinale.
Un changement alimentaire peut paraître contraignant au départ, vous verrez qu’avec le temps, il devient plus léger et surtout, bien moins impactant que s’il s’agissait de prendre de quelconques traitements médicamenteux aux effets secondaires parfois lourds. Néanmoins un avis médical est toujours important avant d'entreprendre cette démarche.
L’amélioration neurologique peut être lente. Elle peut prendre plusieurs mois. Les recommandations insistent notamment sur le fait que les symptômes peuvent mettre jusqu’à un an ou davantage à se stabiliser ou à s’améliorer.
Soyez patient et persévérant. Plus la prise en charge est précoce, plus les chances d’amélioration ou de stabilisation semblent importantes.
En complément au régime, il est possible que le médecin propose également des soins de kinésithérapie, d’ergothérapie, d’activité physique adaptée. Tout cela dans le but de travailler l’équilibre, la coordination, la marche, la force musculaire, la prévention des chutes, etc.
L'ataxie au gluten rappelle que la sensibilité à cette protéine dépasse largement le cadre des troubles intestinaux.
Si vous ou l'un de vos proches souffrez de troubles inexpliqués de la coordination ou de l'équilibre, parlez-en à un médecin ou un neurologue.
Un dépistage ciblé peut changer le cours de la maladie.
