Quand des maux ne sont pas entendus ni compris.
Dès l’âge de 5 ans, Camille se plaint de douleurs au ventre, avec des désagréments digestifs. Parallèlement, c’est une enfant qui est en difficulté à l’école, avec des soucis de concentration, de mémorisation.
Elle ne se sent pas non plus très à l’aise avec ses petits camarades de classe. La maîtresse remarque ces comportements, questionne ses parents. Des problèmes de dentition se greffent, avec des dépôts de tarte conséquents sur les dents (détartrage jusqu’à 5 fois par an)
- Elle constatera plus tard que le régime sans gluten aura un impact vraiment significatif puisque le tarte disparaitra quasiment au plus grand étonnement du dentiste.
- Les années passant, les symptômes s’amplifient. Elle est sujette aux malaises régulièrement jusqu’à en faire tous les jours. Elle fera des séjours aux urgences dont une fois où on la renvoie chez elle « Non, non, il n’y a rien ! » Camille ne tenait pas debout.
Impossible de marcher plus de 10 m. Ses parents révoltés feront le forcing pour qu’elle ait une prise en charge plus poussée. Ils la garderont une semaine en observation et constateront que les malaises et la fatigue sont présents et accrus après les repas.
Mais personne ne pointera le gluten et elle repartira chez elle avec un nouveau médicament. Au collège, elle passe beaucoup de temps à l’infirmerie. Tout cela a bien sûr des conséquences sur ses résultats scolaires qui en pâtissent.
Cela impacte également sa vie sociale et amicale. Pendant tout ce temps, les rendez-vous scolaires et médicaux s’enchainent. Chacun constate qu’effectivement, Camille est en grande difficulté à plusieurs niveaux. Les traitements médicamenteux se succèdent et bien sûr, devant le manque de résultats flagrants,
« il s’agit surement d’un problème psychologique ! »
« Il faut que Camille ait un suivi » dit le médecin aux parents.
« Il faut aussi que vous arrêtiez de céder à ses caprices. »
« Ce n’est pas elle qui doit décider de ce qu’elle mange ou ne mange pas ».
« Soyez un peu plus stricts avec elle », etc , etc.
Dépourvus, les parents tentent de s’exécuter. Les résultats ne sont pas non plus des plus probants ; Camille continue de se plaindre.
Très tôt, elle verbalise que le médecin ne la comprend pas, qu’il lui donne n’importe quoi, qu’elle ne veut plus y retourner…
Elle n’a pas 10 ans qu’elle sent déjà que ce Monsieur ne lui apporte aucune solution à sa succession de maux.
Au contraire ! Elle doit néanmoins avaler 1 médicament, puis 2, 3 …en subir les effets secondaires et du coup s’en voir prescrire d’autres pour les contrer.
Ce médecin ira jusqu’à lui en ordonner plus d’une dizaine (spasfon, vogalene, doliprane, anti-aigreurs d’estomac, traitement pour le cœur qui s’était mis à dysfonctionner et qui va beaucoup mieux depuis le régime sans gluten, etc.) ! Camille continue de souffrir ; on pose sur elle un regard suspectant des troubles plus profonds relevant de la psychiatrie.
Ou alors, « Camille doit être en danger dans une famille maltraitante…
Peut être que l’on devrait envisager un placement en famille d’accueil ! »
S’engage alors un nouveau combat surréaliste… où il s’agit pour elle et ses parents d’amener des preuves et témoignages que tout va bien au sein du foyer. Force est de constater combien la situation déjà si éprouvante, aurait pu tourner au cauchemar.
Quand enfin, la compétence médicale reprend le dessus !
Et puis un jour, Camille a 16 ans, elle doit aller faire renouveler son ordonnance à rallonge pour la énième fois. Son médecin traitant est parti à la retraite.
C’est une jeune femme qui la reçoit.
Quelques échanges pour apprendre à se connaître. Le récit d’un parcours. Et sans plus tarder, cette médecin tout juste sortie de l’école pose un pré diagnostic :
« j’ai de sérieux doutes sur une potentielle maladie cœliaque ; j’ai vu ce cas de figure dans le cadre de mes études ».
Pour la première fois, un mot sur ses maux qui lui parait prendre en compte ce qu’elle ressent. Sans plus tarder non plus, une prise de sang et une fibroscopie se succèdent pour creuser cette piste.
Bizarrement, la prise de sang note une sensibilité au gluten mais n’est pas si alarmante. La fibroscopie par contre, le sera. « Effectivement, vous êtes atteinte de la maladie cœliaque » lui confirmera le gastro-antérologue…
« Et au vu des résultats, on peut se demander comment vous êtes encore en vie » ajoutera t-il !
Alors évidemment, ce ne sont pas le genre de paroles que l’on aime entendre mais à la fois, et pour la première fois, on reconnaissait la maladie à l’origine de toutes ses souffrances. Et cela, c’était un énorme soulagement.
Elle n’était pas folle. Mais après ce premier « soulagement », vient rapidement la colère. Colère d’avoir vécu 10 ans avec le poids des douleurs, des regards, des difficultés.
Colère et grosse culpabilité chez ses parents aussi, d’avoir été parfois durs avec leur fille et de n’avoir pas su la soulager. Le régime sans gluten est alors expliqué et mis en place mais non sans difficultés. Non pas dans l’organisation en soi, mais dans ce que le corps est alors capable d’ingérer à ce moment-là.
Après tant d’années de privation et de digestion compliquée, Camille avait réduit ses repas et la diversité de ses aliments. Son corps doit alors réapprendre à manger. Ce qui au début est compliqué. Il lui faudra une année pour que que les intestins se réparent et l’organisme reprenne son fonctionnement normal.
Mais même si certains désagréments sont encore présents, elle sent s’installer les bienfaits de ce nouveau régime. Sa vie prend alors une nouvelle direction. Une renaissance. Elle se sent mieux, moins fatiguée, plus concentrée. Sa mémoire revient. Son énergie aussi.
Et immédiatement, ses résultats scolaires s’en ressentent. Elle devient la meilleure élève de sa classe après avoir été cantonnée dernière.
Un nouvel élan grâce au régime sans gluten
Cela fait 10 ans et depuis, Camille qualifie sa vie de « Royale ». Elle en savoure chaque instant. Elle cuisine et s’attache à réorganiser les recettes, les repas pour éviter toute frustration. Aujourd’hui, il existe tant de possibilités de cuisiner et manger sans gluten.
Elle s’en saisit.
Les réseaux sociaux amènent un partage d’idées, des magasins proposent des ingrédients et produits sans gluten. Camille a découvert CALICOTE grâce à l’AFDIAG qui faisait la promotion des JPO. Sans hésiter, elle est venue y participer en novembre dernier.
Ces Journées Portes Ouvertes sont l’occasion de découvrir des produits et d’échanger avec d’autres personnes qui vivent le même quotidien.
Elles rencontrent un grand succès.
- Pour info, les prochaines auront lieu les 25 et 26 avril prochains.
- Côté vie sociale, évidemment avec moins de douleurs, plus d’énergie, les rencontres sont plus faciles même si Camille a encore du mal à devoir préciser qu’elle est cœliaque.
C’est encore difficile d’être au centre de l’attention à cause d’une maladie, avec des gens qui ne savent pas toujours comment la considérer.
Trop d’empathie pour certains :
« Ma pauvre, ce doit être affreux, mais comment tu fais ?… » ou alors pour d’autres : « C’est pas un peu de gluten qui va te tuer ! ».
Son entourage proche a su lui trouver une juste considération. Son conjoint s’est même mis à manger sans gluten pour que ce soit plus simple à la maison. Sa cuisine sans gluten est appréciée. Elle note cependant encore quelques à priori chez certains proches. Si elle ne précise pas que le plat est sans gluten, tout le monde se régale. Si elle le signale, certains vont trouver que le goût est effectivement différent…
C’est là que l’on voit comment les à priori impactent nos ressentis !
Pour finir, Camille nous partage une petite gourmandise qui a su avoir raison de sa frustration de pains au chocolat classiques.
Depuis cette recette rapide, simple et gourmande, elle n’a même plus envie de l’original !
> Prévoyez 3 feuilles de riz blanc
> Trempez-les, une par une pendant 15 secondes dans un mélange d’œuf battu et de lait (végétal ou animal)
> Placez-les l'une sur l'autre
> Placez 3 carrés de chocolat noir
> Refermez en pliant des feuilles
> Enfournez 13 minutes à 180°C
Et dégustez ces délicieux « Choco Bricks » maison, sans gluten !
Bon appétit et Merci à Camille pour son émouvant témoignage !