Avec sa maman Isabelle, elles nous partagent leur parcours et leur quotidien.
Pouvez-vous nous expliquer comment ces réactions allergiques ont démarré ?
Maëlys avait environ 6 mois. Elle souffrait de grosses crises d’eczéma. Des examens médicaux ont permis de poser un premier diagnostic d’allergie au lait de vache.
Puis avec l'introduction d’autres aliments, elle a commencé à se plaindre quotidiennement de maux de ventre, de maux de tête, et à souffrir de grandes fatigues et de somnolences. Nous avons cherché longtemps à quoi cela pouvait être dû jusqu’au jour où nous avons rencontré un médecin qui a poussé un peu plus loin les recherches. Maëlys avait alors 6 ans. Il lui a fait faire une analyse testant plusieurs allergènes.
Une prise de sang envoyée dans un laboratoire spécialisé près de Metz a relevé non pas une, mais 5 allergies alimentaires. Le lait de vache, mais aussi les arachides, le blanc d’oeuf, les fruits à coques et … le gluten. Une nouvelle difficile à accueillir.
Nous n’avions, à priori, pas de prédispositions familiales pouvant laisser envisager un tel diagnostic. Nous ferons néanmoins un lien entre l’eczéma de Maëlys et l’asthme dont je souffre.
Le médecin nous dira qu’il s’agit souvent de terrains communs. Concernant le gluten, les taux étaient très élevés, proches de la maladie cœliaque sans pour autant que celle-ci soit avérée. Il fallait cependant engager un régime alimentaire sérieux pour pouvoir permettre aux intestins de se régénérer.
Elle a été suivie par un gastro entérologue jusqu’à ses 10 ans, avec des prises de sang régulières.
Ce médecin étant parti à la retraite, et les examens s’avérant un peu lourds, nous avons espacé les contrôles et trouvé un équilibre. Elle n’est pas malade si elle ne fait pas d’écarts.
Est-ce que cela veut dire que Maëlys a totalement supprimé le gluten et les autres allergènes ?
Majoritairement oui. Mais elle peut néanmoins aujourd’hui s’autoriser quelques écarts. L’organisme reste sensible et réactif (sans œdèmes cependant).
Même s’ils sont moins forts, des symptômes se manifestent le lendemain. Elle le sait et le gère. Ces écarts doivent rester très occasionnels. Ils lui permettent ponctuellement de pouvoir partager des repas moins restrictifs avec ses amis et se faire plaisir avec des aliments exclus de son alimentation quotidienne.
Est-ce que les réactions sont les mêmes quel que soit l’allergène ?
Non, les laitages et les fruits à coque déclenchent de l’eczéma. Les autres allergènes sont à l’origine de maux de ventre et de tête, le gluten étant en plus, à l’origine de fatigues et de fortes somnolences.
Comment gère-t-on les repas avec ces contraintes alimentaires ?
Exit les plats cuisinés, les fast foods, et la cantine !
La solution la plus sécurisante est « la cuisine maison » ! Je me suis mise en quête de recettes, j’ai réorganisé mes courses et mes tiroirs. Une fois la nouvelle acceptée et « digérée », il faut aller de l’avant.
Pour se rendre compte que l’on peut malgré tout se régaler sans trop de frustrations. Cela nous oblige à être plus attentifs à ce que l’on met dans nos assiettes.
De fait nous consommons moins d’additifs, de conservateurs, de sucres, etc.
Des plats simples mais avec des matières premières de qualité. Et au final, une alimentation bien meilleure pour la santé, que l’on soit allergique ou non. Mon mari et moi n’avons aucune intolérance alimentaire mais ce nouveau régime est finalement bénéfique à tout le monde.
Un mal pour un bien ! J’utilise les mix de farines sans gluten. J’ai encore du mal à trouver les dosages moi-même, selon les farines sans gluten utilisées.
Les mélanges de farines prêts à l’emploi sont pré-dosés et l’on obtient de bons résultats pour réaliser des pâtisseries.
Autre recette alliant gourmandise et suppression des allergènes : la mousse au chocolat sans œuf !
Je les remplace par de l’eau de pois chiches qui peut être montée en neige de la même façon que le blanc d’œuf. Et ainsi être incorporée au chocolat (sans gluten et sans lait ! ).
Le résultat est délicieux.
Maëlys, est-ce que tu le vis comme cela aussi ?
J’apprécie la cuisine de ma maman.
Même si je ne cuisine pas, je lui cherche de nouvelles recettes et elle me les réalise !
Pour moi, c’est la vie sociale qui est compliquée. Elle est fortement impactée par ces restrictions. Le regard des autres reste difficile. Pas facile de sortir avec mes amis sans devoir me justifier.
Les lieux de restauration que nous pouvons fréquenter ne savent pas forcément gérer les allergies surtout quand il y en a plusieurs en même temps. Les oeufs, les arachides, le lait, tout le monde connait mais le gluten, ça n’est pas encore évident…
J’ai essayé de rester à la cantine, en apportant mes repas mais très vite c’est devenu compliqué. Je n’ai pas forcément envie que l’on me voit manger différemment, pas envie d’expliquer à chaque fois…
L’accueil n’est pas toujours bienveillant.
Donc je rentre à la maison. Mes amies me disent que j’ai finalement de la chance car j’échappe à la « mauvaise cuisine » ! Il n’en reste pas moins que cela me prive de moments conviviaux…
Concernant le gluten, j’ai découvert des produits qui me permettent de me faire plaisir. Comme par exemple, des brioches sans gluten et des cookies sans gluten achetés chez Calicote ou bien encore des fonds de pizzas sans gluten ramenés d’un voyage en Espagne…
Les pâtes sans gluten sont également très bonnes aujourd’hui.
Quand nous avons des invités, ils s’en régalent sans même parfois se rendre compte que ce ne sont pas des pâtes « classiques ». C’est le cas par exemple, des cannellonis sans gluten que maman garnit.
Etes-vous au courant des portes ouvertes organisées par CALICOTE les 25 et 26 Avril prochains ?
Maëlys en a été informée par l'équipe Calicote lors de nos dernières courses. Dégustations, jeux, animations… nous allons nous organiser pour venir et participer.
Les échanges sont toujours enrichissants. Nous apprécions également le site et les informations qui y sont partagées, que ce soient les récits de personnes comme nous confrontées aux régimes sans gluten (on voit qu’on n’est pas seuls !), les articles ou encore les recettes sans gluten (ça donne des idées !).
Nous avons la chance de pouvoir passer au magasin, comme nous habitons dans le secteur. Cela nous permet aussi de visualiser les produits et de nous rendre compte de l’étendue de la gamme.
C’est plus facile qu’au supermarché où les produits sans gluten restent minoritaires et pas souvent bien indiqués.
Un grand merci à Maëlys et Isabelle pour cet échange. Sachez encore que sur le site de CALICOTE, il est possible de sélectionner les produits en fonction des différentes allergies dont on souffre. Ainsi, forts d’être sans gluten, de nombreux articles sont également sans œuf, sans allergènes majeurs, sans lactose, sans huile de palme… A vous de choisir vos critères de recherche.
Quoiqu’il en soit, tous se veulent gourmands, paroles de Calicotiens/Calicotiennes, qui ont à cœur de goûter et d’approuver chacun d’entre eux.