Difficulté du parcours médical et méconnaissance des maux liés au gluten.
« Tous les enfants ont mal au ventre », « Ce doit être le stress », « Je vais te donner du spasfon », « Mais, tu es sûre que tu ne te fais pas vomir ? »
et bien d’autres réflexions de cet ordre ont rythmé les rendez-vous médicaux de Marie, dès son plus jeune âge.
Son médecin trouvait toujours une justification qui finissait par créer doutes et interrogations quant à son ressenti. Il s’interrogeait sur son taux de fer qui était bas et lui donnait régulièrement des compléments. Elle a fini par « faire avec » jusqu’à ce qu’elle insiste, une fois adulte, pour aller voir un gastro entérologue.
À aucun moment, son médecin traitant avait pensé l’orienter vers des examens plus spécifiques. Ce fut chose faite avec une gastroscopie. Celle-ci révèlera alors une gastrite. Pas d’inquiétude : un traitement sera donné et les douleurs sembleront s’apaiser au bout de quelques jours.
Voilà qui était momentanément rassurant mais la gastro entérologue avait quand même évoqué une recherche de sensibilité au gluten. Une biopsie avait été faite et les résultats arrivèrent 10 jours plus tard.
Verdict : « Vous n’avez quasiment plus de villosités intestinales, vous êtes atteinte de la maladie cœliaque. Vous devez mettre en place un régime strict sans gluten dès maintenant, au risque de développer d’autres maux et maladies plus graves ».
Réorganiser sa vie après un diagnostic de maladie coeliaque.
« Mais le gluten, c’est quoi au juste ? Que vais-je devoir supprimer ? »
« Tout ce qui contient du blé, de l’orge, du seigle, de l’épeautre, et parfois de l’avoine (si elle n’est pas certifiée gluten free) ».
Donc très rapidement, cela semble insurmontable, surtout quand comme Marie, on aime particulièrement les burgers, les pizzas, les pâtisseries, etc.
Comment faire quand on est invité ?
Et quand on sort avec ses amis ?
Toujours devoir être vigilant, toujours s’organiser à l’avance, etc.
Voilà qui semble enlever quelques libertés et spontanéité. Au début, Marie accuse le coup et a du mal à tout supprimer. Pendant quelques mois, elle va réduire le gluten. Puis au fil du temps, accepter. Il lui faudra tout de même 2 ans pour que psychologiquement, elle l’admette. Si aujourd’hui cela fait partie de sa vie et si elle en voit les aspects « positifs », il n’en reste pas moins qu’elle reste sur ses gardes à chaque fois que ce n’est pas elle qui cuisine.
Au restaurant, elle détaille la carte. Parfois les allergènes n’y figurent pas, malgré l’obligation légale. Parfois, les chefs en cuisine s’éloignent de ce qui est noté. Un peu de sauce soja par-ci, des frites « farinées » pour plus de croustillant par là, quelques oignons frits dans une huile contaminée, etc., autant de situations que des personnes non sensibilisées au problème ne soupçonnent pas comme impactantes pour les personnes atteintes de la maladie coeliaque. Et pourtant… Même si c’est difficile à concevoir, une infime présence de gluten peut avoir des conséquences très pénibles, voire dangereuses pour leur santé.
En France, encore trop peu de restaurants savent gérer la cuisine sans gluten. On a toujours l’impression de devoir s’excuser, se justifier, comme si l’on ne nous prenait pas au sérieux.
Aujourd’hui Marie le gère bien. Ses examens de contrôle sont bons. Les premières années qui ont suivi le régime, elle faisait une gastroscopie par an. Maintenant, une prise de sang lui permet de suivre où elle en est. Le corps reconstitue progressivement ses villosités.
Quelles réactions en cas d’absorption de gluten ?
Dans son quotidien, Marie s’autorise quelques produits exempts de gluten mais non certifiés : ceux qui « peuvent éventuellement contenir des traces ».
Cette mention est apposée sur les produits qui ont pu être exposés à des contaminations croisées. Certaines personnes cœliaques y sont très sensibles. D’autres un peu moins. Marie les tolère en général. À chacun de voir cependant comment il réagit ; il ne s’agit pas de baser son alimentation sur ce type de produits mais de s’accorder de temps en temps, quelques écarts.
Par contre, lorsque qu’elle mange « par accident » un peu de gluten, les symptômes ne tardent pas à se faire connaitre : des maux de ventre, des crampes atroces, des bouffées de chaleur, un mal être, des vomissements dans les trois heures qui suivent le repas, etc.
Plusieurs fois, et notamment dans des menus livrés à domicile, elle s’est retrouvée en difficultés ; il est plus compliqué de s’assurer de l’absence réelle de gluten dans ces plats. Non pas qu’on lui ait menti, mais parfois, le manque de connaissances conduit à des erreurs involontaires mais douloureuses.
Des lieux, des produits, des espaces d’échanges et d’informations : le sans gluten se développe doucement mais sûrement.
Alors oui, c’est vrai que Marie envie souvent nos voisins italiens, espagnols, allemands qui semblent avoir une longueur d’avance dans la prise en compte de ce sujet dans leur quotidien.
Inutile de vous dire combien elle est heureuse de trouver un Mac Do qui sert un burger sans gluten au hasard de ses voyages à l’étranger. Pas en France malheureusement ; mais ça finira bien par arriver.
En attendant, il y a de belles rencontres portées par le « sans gluten ». Non loin de chez elle, à Strasbourg, place du temple neuf, une petite boulangerie, « L’eden libre de Gluten » fabrique pizzas, tartes flambées, pâtisseries, éclairs à la vanille, sans gluten !
Un peu partout en France, de telles initiatives se mettent en place, avec souvent de belles surprises sur les produits proposés qui sont beaux et bons !
C’est lors d’une visite à des amis drômois que Marie a eu l’opportunité de venir chez CALICOTE lors des JPO. Avec plus de 1000 références de produits et ingrédients sans gluten, là encore, il est possible de retrouver le plaisir de cuisiner wraps, crêpes, gaufres, burgers, pâtes, bouillons, etc.
Elle y achète aussi des flocons d’avoine garantis gluten free pour une recette de granola maison simple et gourmande qu’elle nous partage :
Mélangez au robot les flocons avec des amandes, des noix de cajou, des cacahouètes, noix de pécans et autres fruits à coque.
Rajoutez un peu de miel et du sirop d’érable.
Étalez cette préparation sur une plaque avant d’enfourner.
Quand la préparation prend une couleur dorée, sortez-la du four.
Une fois refroidie, cassez-la en petit morceaux plus ou moins grossiers.
Vous pouvez aussi ajouter des pépites de chocolat.
Avec un peu de lait ou de yaourt : votre petit déjeuner est prêt.
Vous pouvez bien sûr en préparer à l’avance. Pensez à les mettre dans une boite hermétique pour conserver le croustillant.
Et puisque l’on parle de partage de recettes, n’hésitez pas à consulter les pages BLOG de CALICOTE, une mine de plats tous plus gourmands les uns que les autres.
Autre rencontre qui a séduit Marie : celle avec les représentants de l’AFDIAG qui s’investissent pour entourer les personnes concernées par la maladie cœliaque mais aussi contribuer à une meilleure vulgarisation du sujet pour tous. Elle souhaite à son tour pouvoir rejoindre l’association proche de chez elle.
Aujourd’hui Marie a « digéré » son diagnostic et ce qu’il implique au quotidien. Si cela demande de la vigilance, des recherches et entraine un peu moins de spontanéité dans la façon de s’alimenter, elle admet que l’attention portée à ses repas a aussi un côté positif ; in fine, c’est une façon de prendre soin de sa santé de façon beaucoup plus large.
C’est un sujet qui par ailleurs résonne avec son engagement professionnel. Marie est responsable communication dans un pôle de compétitivité santé et met en lumière l’expertise des acteurs du secteur (entrepreneurs, chercheurs, soignants, etc.).
Peut-être qu’un jour, un de ces acteurs proposera des avancées notoires autour du gluten et des pathologies liées… Marie nous en parlera !
Vous pouvez la rejoindre sur son linkdin; Marie Basler.
Un grand merci à elle pour son témoignage et sa belle énergie.